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• “十年前我們?cè)谟懻摴聝核幵趺囱邪l(fā)？哪里有藥？怎么引進(jìn)？十年后的今天，我們開(kāi)始討論如何買(mǎi)得起？如何推進(jìn)醫(yī)保支付？如何融資研發(fā)？——這就是進(jìn)步。”

• 多個(gè)信源透露，相關(guān)部門(mén)目前正在醞釀三個(gè)方案：建立專(zhuān)項(xiàng)基金、與商業(yè)保險(xiǎn)合作、地方試點(diǎn)，以期解決天價(jià)罕見(jiàn)病藥物負(fù)擔(dān)問(wèn)題。

• 被視為地方探索罕見(jiàn)病保障標(biāo)桿的浙江專(zhuān)項(xiàng)基金模式，已經(jīng)開(kāi)始在其他地方復(fù)制落地。一位罕見(jiàn)病行業(yè)從業(yè)者告訴八點(diǎn)健聞，2020年12月底，江蘇省正在推進(jìn)政府各部門(mén)間的會(huì)簽，“模式幾乎和浙江相同”。

民間提案走上廟堂

罕見(jiàn)病保障始終是一項(xiàng)難題。一方面，天價(jià)特效藥幾乎是罕見(jiàn)病患者生存下去的唯一希望；另一方面，動(dòng)輒百萬(wàn)甚至千萬(wàn)的藥，也讓醫(yī)?；鹈媾R先保障誰(shuí)的難題。

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?△圖片來(lái)源：視覺(jué)中國(guó)

兩周前，全國(guó)人大代表劉慶峰等人“關(guān)于健全常見(jiàn)罕見(jiàn)病SMA患者權(quán)益保障體系的建議”的提案終于有了回音——國(guó)家醫(yī)保局在答復(fù)中表示，“從基本醫(yī)?；鸪惺苣芰?lái)看，2019年城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人均籌資僅800元左右，而SMA等罕見(jiàn)病用藥費(fèi)用達(dá)到每人每年數(shù)百萬(wàn)，遠(yuǎn)超基本醫(yī)保支付能力?！?/span>

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這意味著，超高值藥物進(jìn)入基本醫(yī)保的路暫時(shí)是不通的，要么封路暫緩，要么開(kāi)辟新的道路，2020年醫(yī)保談判結(jié)果也再次印證了這點(diǎn)。

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由于罕見(jiàn)病單病種患者人數(shù)少，國(guó)家層面也很難進(jìn)行帶量采購(gòu)。對(duì)于這類(lèi)特殊人群，如果不過(guò)多占用基本醫(yī)保資源，另啟一個(gè)資金池，以國(guó)家專(zhuān)項(xiàng)基金的模式負(fù)擔(dān)，幾乎是最受業(yè)內(nèi)認(rèn)可和推崇的方式。

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八點(diǎn)健聞從多方信源證實(shí)，國(guó)家醫(yī)保局正在向財(cái)政部申請(qǐng)十四五期間的社會(huì)福利彩票基金的預(yù)算立項(xiàng)，希望將這筆錢(qián)作為疑難雜癥（及罕見(jiàn)?。┕仓鸬闹匾獊?lái)源。

據(jù)悉，相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)已經(jīng)批準(zhǔn)該項(xiàng)目，但目前對(duì)于建立何種籌資、評(píng)估和支付模式，目前還在討論中。有消息稱(chēng)，這項(xiàng)方案有望于明年兩會(huì)期間公布。

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另有接近醫(yī)保局人士稱(chēng)，專(zhuān)項(xiàng)基金還可能來(lái)源于各家保險(xiǎn)公司使用醫(yī)保數(shù)據(jù)理賠支付，作為繳納給國(guó)家醫(yī)保局的一筆信息使用費(fèi)。

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專(zhuān)項(xiàng)基金被看好是有其原因的。

“針對(duì)罕見(jiàn)病超高值藥物，不管是大病保險(xiǎn)，還是醫(yī)療救助，??要么保障數(shù)量有限、要么保障程度有限，都不是長(zhǎng)效機(jī)制。而通過(guò)專(zhuān)項(xiàng)基金??，可以在籌資、管理、支付等方面建立相對(duì)長(zhǎng)效機(jī)制，能更為長(zhǎng)久、實(shí)質(zhì)發(fā)揮作用?！鄙虾Ｊ行l(wèi)生和健康發(fā)展研究中心助理研究員康琦告訴八點(diǎn)健聞。

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事實(shí)上，類(lèi)似的方案民間已有多次提案。

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三年前，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王奕歐開(kāi)始著手推動(dòng)罕見(jiàn)病基金方案，半年后，他們通過(guò)專(zhuān)家在2018年兩會(huì)上正式提案。

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兩年前，一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，李楊陽(yáng)與黃如方攜手策劃一份罕見(jiàn)病領(lǐng)域的重磅報(bào)告——《中國(guó)罕見(jiàn)病藥物可及性報(bào)告（2019）》，后者是蔻德罕見(jiàn)病中心主任，也是一名假性軟骨發(fā)育不全癥患者。

在之后的三年里，《中國(guó)城市罕見(jiàn)病醫(yī)療保障報(bào)告2020》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《城市報(bào)告》）、《中國(guó)罕見(jiàn)病高值藥物醫(yī)療保障研究報(bào)告》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)《高值藥報(bào)告》）等多項(xiàng)成果依次發(fā)布，引發(fā)政府與行業(yè)熱議。

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撬動(dòng)專(zhuān)項(xiàng)基金模式的杠桿，核心是明確多層次保障包含哪些主體，各自的職責(zé)和定位是什么，誰(shuí)牽頭，誰(shuí)統(tǒng)籌，誰(shuí)跟投，誰(shuí)管理，各自的出資比例是多少？

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IQVIA在《高值藥報(bào)告》中建議，國(guó)家醫(yī)保局下設(shè)立國(guó)家級(jí)專(zhuān)項(xiàng)賬戶，由醫(yī)?；鸾y(tǒng)籌劃撥年度醫(yī)保藥品支出的0.5~2%（40~150億元），輔以國(guó)家財(cái)政消費(fèi)稅（含煙草稅）按醫(yī)?；鸪鲑Y比例的10%，即0.05~0.2%劃撥（6~25億元）、民政部聯(lián)合各類(lèi)基金定向配捐等，鼓勵(lì)企業(yè)或個(gè)人捐贈(zèng)，形成全國(guó)專(zhuān)項(xiàng)基金池。

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王奕鷗他們測(cè)算的基金數(shù)額約在100~150億人民幣，基金來(lái)源則建議從社保繳納、稅收收入（特別是消費(fèi)稅）和社會(huì)福利彩票及公益捐贈(zèng)等途徑。

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業(yè)內(nèi)專(zhuān)家們不時(shí)談起，2019年時(shí)，醫(yī)保局就有意開(kāi)展罕見(jiàn)病基金項(xiàng)目，相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)也跟財(cái)政部有過(guò)溝通，消息一度讓罕見(jiàn)病患者和關(guān)注這一領(lǐng)域的專(zhuān)家們充滿斗志。

但在當(dāng)年12月，國(guó)家醫(yī)保局“經(jīng)商國(guó)家衛(wèi)健委、藥監(jiān)局、財(cái)政部”對(duì)兩會(huì)提案中成立“罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)基金”的答復(fù)依然謹(jǐn)慎，使用了“不宜”的措辭。

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基金來(lái)源是最大的挑戰(zhàn)。一位罕見(jiàn)病組織負(fù)責(zé)人聽(tīng)說(shuō)，“醫(yī)保去財(cái)政要過(guò)錢(qián)，沒(méi)要下來(lái)，但是大家也在想別的辦法，沒(méi)說(shuō)一定就不做了?！?/span>

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一年前突然來(lái)臨的新冠疫情，讓各行各業(yè)蒙受不同程度的經(jīng)濟(jì)損失，也讓專(zhuān)項(xiàng)基金的進(jìn)展，一度黯淡下來(lái)。

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而在李楊陽(yáng)看來(lái)，“從數(shù)字本身上看，專(zhuān)項(xiàng)基金的規(guī)模并不會(huì)很大?；趯?duì)國(guó)內(nèi)已上市的幾個(gè)和未來(lái)三年有望上市的罕見(jiàn)病高值藥的測(cè)算，我國(guó)可以先從50個(gè)億開(kāi)始，搭建專(zhuān)項(xiàng)基金，通過(guò)三到五年的探索和驗(yàn)證，再逐步提升到150億?！?/span>

普惠險(xiǎn)綁定罕見(jiàn)病

除了建立罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)基金模式，政策型商保也是國(guó)家計(jì)劃中的一項(xiàng)。

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罕見(jiàn)病保障的主要矛盾，在于醫(yī)?？刭M(fèi)和政策公平性。學(xué)者們認(rèn)為，借助市場(chǎng)模式，將“200人的看病錢(qián)，給1人買(mǎi)藥”背后的公平性難題交至商保公司，不失為一種可行路徑。

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2020年3月，《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》明確既提出“探索罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制”，也對(duì)商業(yè)健康保險(xiǎn)做出鼓勵(lì)。兩相結(jié)合，將為罕見(jiàn)病多層次保障提供了一種可能。關(guān)于商業(yè)保險(xiǎn)作為罕見(jiàn)病保障補(bǔ)充的提議，也曾出現(xiàn)在兩會(huì)提案中。

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盡管現(xiàn)有的商保產(chǎn)品中，已有200多種重疾險(xiǎn)產(chǎn)品包含部分罕見(jiàn)病，但相較于罕見(jiàn)病目錄中的121種疾病，不到10個(gè)病種的納入可謂是杯水車(chē)薪。更何況，納入的主要是相對(duì)便宜的藥物，高值罕見(jiàn)病用藥的醫(yī)療保障仍是一片空白。

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幾年前，王奕歐曾去找過(guò)商保公司，對(duì)方說(shuō)，他們需要測(cè)算、精算，才能判斷一個(gè)險(xiǎn)能不能做。而罕見(jiàn)病的發(fā)生概率、現(xiàn)有患者數(shù)量、群體數(shù)量、有可能產(chǎn)生費(fèi)用的額度，這些數(shù)據(jù)都沒(méi)有。

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這不難理解，罕見(jiàn)病缺乏流行病學(xué)數(shù)據(jù)，治療路徑與費(fèi)用支出難以測(cè)算，沒(méi)有人準(zhǔn)確知道這種疾病的“坑”有多大，需要填多少“土”才能確?！笆沾笥谫r”。尤其在面對(duì)超高值藥物時(shí)，保險(xiǎn)公司不會(huì)愿意做一筆注定會(huì)賠的買(mǎi)賣(mài)。

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2020年，普惠險(xiǎn)以低保費(fèi)、帶病參保等優(yōu)勢(shì)，迅速以野火燎原之勢(shì)點(diǎn)燃了全國(guó)50多個(gè)城市，也成為了罕見(jiàn)病保障探索提供了新的契機(jī)。

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不同于以往的商業(yè)保險(xiǎn)，“小而美”的普惠險(xiǎn)體現(xiàn)出較強(qiáng)的政府參與，藥品目錄也通常由醫(yī)保局和商保公司共同評(píng)估制定。

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由于罕見(jiàn)病藥物價(jià)格昂貴，產(chǎn)品宣教成本高，難以成為商保產(chǎn)品的主體，相對(duì)容易實(shí)現(xiàn)的方案，是將罕見(jiàn)病與其他高風(fēng)險(xiǎn)疾病捆綁。一些地方政府在跟商保公司談判時(shí)，要求商保必須設(shè)立免責(zé)條款，不能拒保罕見(jiàn)病患者，或者在醫(yī)保目錄外的設(shè)計(jì)上，象征性放幾個(gè)罕見(jiàn)病??用藥。

可以預(yù)見(jiàn)的是，當(dāng)參保人數(shù)足夠多，資金池足夠大，這類(lèi)商保也能成為罕見(jiàn)病保障領(lǐng)域的重要補(bǔ)充，同時(shí)緩解醫(yī)保基金的壓力。

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從現(xiàn)有的城市實(shí)踐來(lái)看，商保公司鮮少愿意納入費(fèi)用高昂的罕見(jiàn)病特效藥，且納入藥品市場(chǎng)零售價(jià)通常不到30萬(wàn)元一年。一些地方雖然納入高值藥，但實(shí)情是患者人數(shù)極少，比如廈門(mén)鷺惠保納入戈謝病藥品思而贊，但據(jù)報(bào)道稱(chēng)，當(dāng)?shù)貎H一名3歲的兒童患者，一年治療花費(fèi)50多萬(wàn)。

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?△圖1：國(guó)內(nèi)已（批準(zhǔn)）上市但未被納入國(guó)家醫(yī)保目錄的6種“超高值”罕見(jiàn)病藥物，出自IQVIA《中國(guó)城市罕見(jiàn)病醫(yī)療保障報(bào)告2020》

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在保障人群上，政策型商業(yè)保險(xiǎn)多以未病人群為主，對(duì)已經(jīng)患病人群的保障較為有限。而如果??不??追究既往癥，罕見(jiàn)病患者可以帶病參保，??這筆支出相當(dāng)于是政府引導(dǎo)下的“定向撥款”，最后必然要擴(kuò)大基數(shù)，從參保人群中收回。

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也有專(zhuān)家潑了冷水。

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“相對(duì)來(lái)講，這些商保對(duì)罕見(jiàn)病的保障其實(shí)還非常有限，離期望還是有較大距離?！笨电J(rèn)為，罕見(jiàn)病等弱勢(shì)人群不適合由市場(chǎng)進(jìn)行保障，因?yàn)槭袌?chǎng)忽視的就是他們，??無(wú)論商保產(chǎn)品如何設(shè)計(jì)，都應(yīng)該主要通過(guò)政府托底，可以讓商業(yè)保險(xiǎn)發(fā)揮補(bǔ)充作用。

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他建議，在各地產(chǎn)品設(shè)計(jì)差別較大時(shí)，從國(guó)家層面統(tǒng)籌和推行這種模式，或許還需更多的觀察和規(guī)范。一些地方可以在已經(jīng)有基本保障的基礎(chǔ)上，讓普惠險(xiǎn)對(duì)超高值藥物的剩余自付部分發(fā)揮一定作用。

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在去年年底舉行的一場(chǎng)罕見(jiàn)病保障研討會(huì)上，專(zhuān)家們也對(duì)此達(dá)成共識(shí)：如果政府沒(méi)有動(dòng)靜，只是讓商保先行，那就有違“1+N”模式?！?”是醫(yī)保，“N”是其他途徑。一定是先有“1”，同時(shí)“1”也不能只搭臺(tái)、不出錢(qián)。

地方各顯神通，已探索出7種解決模式

而在國(guó)家推進(jìn)罕見(jiàn)病用藥保障新政策之前，各地的探索也已開(kāi)始。

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2005年起，上海、青島、浙江等地開(kāi)始探索對(duì)于罕見(jiàn)病藥物的醫(yī)療保障措施，到后續(xù)更多城市的加入，具有地方特色的罕見(jiàn)病保障模式不斷給患者帶來(lái)新的希望。

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按照《城市報(bào)告》的梳理，地方通過(guò)多年探索，在罕見(jiàn)病醫(yī)療保障上形成了7種模式。模式的核心在于，錢(qián)從哪里來(lái)，保障哪些疾病，以及保障標(biāo)準(zhǔn)是什么？

△圖2：各地對(duì)罕見(jiàn)病保障的7種模式，出自IQVIA《中國(guó)城市罕見(jiàn)病保障報(bào)告2020》

各地的籌資來(lái)源以基本醫(yī)療保險(xiǎn)基金、大病保險(xiǎn)基金為主，在罕見(jiàn)病保障較高的地區(qū)，資源稟賦、理念、模式和技術(shù)路線上各不相同。其中實(shí)踐最為廣泛的是，通過(guò)地方談判將罕見(jiàn)病藥物納入省級(jí)或市級(jí)大病保險(xiǎn)用藥范圍。

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以西安為例，2019年12月，治療戈謝病和龐貝病的特效藥被納入省級(jí)大病保險(xiǎn)支付范圍，患者將獲得結(jié)合基本醫(yī)保、醫(yī)療救助和社會(huì)援助等的多層保障。

這意味著，按照其現(xiàn)行的大病和救助報(bào)銷(xiāo)政策，龐貝病成年患者使用特效藥阿糖苷酶α可獲得累計(jì)94%的政府支付，個(gè)人年自費(fèi)需12.7萬(wàn)元（參考該疾病成人年治療費(fèi)用：294.3萬(wàn)元）；戈謝病兒童患者使用特效藥伊米苷酶可獲得累計(jì)97%的政府支付，個(gè)人年自費(fèi)僅需1.8萬(wàn)元（參考該疾病成人年治療費(fèi)用：322萬(wàn)元）。

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財(cái)政出資是比較少見(jiàn)的方案，僅有青島采用了財(cái)政出資模式。

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作為全國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病特效藥實(shí)際報(bào)銷(xiāo)比例最高的城市之一，青島從2012年實(shí)施大病救助制度至今，每年花在罕見(jiàn)病特效藥上的支出已經(jīng)穩(wěn)定在千萬(wàn)級(jí)別，2017年度的數(shù)據(jù)為2301萬(wàn)元，占年度醫(yī)?；鹂傊С龅谋壤秊?.14%，共保障了203名罕見(jiàn)病患者，覆蓋了4種罕見(jiàn)病。

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《城市報(bào)告》指出，青島模式與其探索時(shí)的特殊歷史背景相關(guān)，在其他地區(qū)幾乎沒(méi)有可復(fù)制性。而其實(shí)踐證明了，政府主導(dǎo)罕見(jiàn)病保障和罕見(jiàn)病保障不需要巨額籌資，這一觀念影響了全國(guó)多個(gè)地區(qū)和城市的探索方向。

△圖3：各地推出罕見(jiàn)病保障的時(shí)間線，出自IQVIA李楊陽(yáng)2020年8月演講內(nèi)容

過(guò)往的地方經(jīng)驗(yàn)中，最難之處在于，執(zhí)政者如何突破對(duì)于罕見(jiàn)病的認(rèn)知。“常見(jiàn)病都應(yīng)付不過(guò)來(lái)，怎么顧得上罕見(jiàn)??？”高額支出保障少數(shù)群體，看似與“?；尽薄白ゴ蠓判　钡闹卫硭悸废噙`背。

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對(duì)于罕見(jiàn)病而言，認(rèn)知和決策的改變，一定程度上來(lái)自民間的力量。一個(gè)明顯的現(xiàn)象是，為罕見(jiàn)病奔走呼號(hào)的往往多為患者和家屬群體。比如，早于2018年國(guó)家五部委聯(lián)合出臺(tái)的《第一批罕見(jiàn)病目錄》發(fā)布的，是2016年蔻德罕見(jiàn)病中心建立的罕見(jiàn)病專(zhuān)門(mén)目錄。

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民間力量還來(lái)自于同這些患者一起對(duì)抗疾病的醫(yī)生們?！罢憬t(yī)學(xué)要發(fā)展，搞常見(jiàn)病，搞得過(guò)北京上海嗎？”在一次罕見(jiàn)病大會(huì)上，一位參與推進(jìn)浙江罕見(jiàn)病政策發(fā)展的醫(yī)生回憶當(dāng)時(shí)如何“影響有影響力的人”。

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“會(huì)看罕見(jiàn)病的醫(yī)生比罕見(jiàn)病病人還罕見(jiàn)，我們要做的事情是讓政策制定者更了解罕見(jiàn)病的情況，包括病人的發(fā)病過(guò)程、保障過(guò)程、藥物療效、患者的心理狀況、以及政策實(shí)施之后可能的效果和反應(yīng)。”此后，浙江省于2015年率先建立了罕見(jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制，也是全國(guó)最早探索大病保險(xiǎn)談判模式的地區(qū)。

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政策變革是最重要的推動(dòng)力。

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從結(jié)果上來(lái)看，全國(guó)層面的靴子落地不過(guò)是最近一兩年的事情。2018年五部委聯(lián)合發(fā)布的《第一批罕見(jiàn)病目錄》，2019年全國(guó)人大常委會(huì)通過(guò)的新修訂的中國(guó)《藥品管理法》，均為推動(dòng)罕見(jiàn)病保障的關(guān)鍵之舉。

前者解決了中國(guó)罕見(jiàn)病的定義問(wèn)題，后者改進(jìn)了孤兒藥在中國(guó)的可及性——從法律上確立了孤兒藥“綠色通道”機(jī)制，即允許孤兒藥可以基于國(guó)外臨床試驗(yàn)的結(jié)果優(yōu)先快速審批；同時(shí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以從境外市場(chǎng)合法采購(gòu)小批量的急需孤兒藥?；诖?，更多地方的罕見(jiàn)病保障探索陸續(xù)開(kāi)展。

業(yè)內(nèi)公認(rèn)的“浙江模式”已開(kāi)始復(fù)制

近年來(lái)，浙江憑借政府對(duì)罕見(jiàn)病保障的強(qiáng)力度，讓全國(guó)罕見(jiàn)病患者“實(shí)名羨慕”。

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IQVIA的《城市報(bào)告》將浙江省的專(zhuān)項(xiàng)基金模式，總結(jié)為 “政府主導(dǎo)(出政策)、花小錢(qián)(一年 1 個(gè)億的預(yù)算)、辦大事(解決災(zāi)難性疾病支出)、凝聚民心 (個(gè)人繳費(fèi)，互幫互助)”。

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從大病談判的1.0版本，到罕見(jiàn)病基金的2.0版本，五年來(lái)，浙江已經(jīng)交出了兩份優(yōu)秀的答卷。

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浙江省的罕見(jiàn)病大病談判1.0模式誕生于2015年，戈謝病、漸凍癥和苯丙酮尿癥被納入了罕見(jiàn)病醫(yī)療保障病種范圍。這三種罕見(jiàn)病當(dāng)時(shí)在浙江省的患者人數(shù)分別為20人、500人和30人，每年共需特殊藥品費(fèi)用3690萬(wàn)元。

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這一年被納入保障范圍的罕見(jiàn)病有4條準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)：臨床上有明確診斷路徑的遺傳性罕見(jiàn)?。豢色@得有效藥品治愈或明顯控制、緩解癥狀；國(guó)際上其他國(guó)家已經(jīng)普遍納入保障范圍；以及浙江省社會(huì)各界反映比較集中的。

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具體的做法是，省人社廳聯(lián)合各級(jí)部門(mén)及省內(nèi)罕見(jiàn)病臨床專(zhuān)家，組成一個(gè)談判小組，與生產(chǎn)罕見(jiàn)病藥品的企業(yè)進(jìn)行了談判，用全省的市場(chǎng)來(lái)?yè)Q取藥品較低的價(jià)格。通過(guò)談判，最終與相關(guān)企業(yè)達(dá)成協(xié)議，在全國(guó)最低價(jià)基礎(chǔ)上，再獲得較大幅度的下降。

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以戈謝病為例，特效藥是伊米苷酶注射劑（商品名：思而贊），每周的花費(fèi)為2萬(wàn)元左右，由生產(chǎn)罕見(jiàn)藥的企業(yè)先行墊付，政府每半年和企業(yè)清算一次，這樣患者不必因無(wú)巨額周轉(zhuǎn)資金而無(wú)力承擔(dān)。

按1年服藥費(fèi)用在100萬(wàn)元算（參考該疾病成人年治療費(fèi)用：322萬(wàn)元），按照分段包干，大病保險(xiǎn)階段可報(bào)銷(xiāo)45萬(wàn)元，民政部門(mén)醫(yī)療救助可支付8萬(wàn)元，剩下的費(fèi)用在民政部門(mén)認(rèn)定其符合醫(yī)療救助條件后，還可享受專(zhuān)項(xiàng)救助。浙江省也由此開(kāi)啟了“基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助”逐層分擔(dān)化解罕見(jiàn)病患者負(fù)擔(dān)的新政?。

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2019年，浙江的罕見(jiàn)病保障模式升級(jí)至2.0版本——罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)基金制度。這項(xiàng)制度的核心在于，以基本醫(yī)療參保人每年每人2元的標(biāo)準(zhǔn)，建立了國(guó)內(nèi)第一個(gè)省級(jí)統(tǒng)籌的罕見(jiàn)病用藥保障專(zhuān)項(xiàng)基金。

其報(bào)銷(xiāo)模式是，參保人員在一個(gè)結(jié)算年度內(nèi)發(fā)生藥品費(fèi)用，實(shí)行費(fèi)用累加計(jì)算分段報(bào)銷(xiāo)，個(gè)人負(fù)擔(dān)封頂。0-30萬(wàn)元，報(bào)銷(xiāo)比例為80%；30-70萬(wàn)元，報(bào)銷(xiāo)比例為90%；70萬(wàn)元以上費(fèi)用，全額予以報(bào)銷(xiāo)。也就是說(shuō)，每年自費(fèi)的上限是10萬(wàn)元。

?△圖片來(lái)源：視覺(jué)中國(guó)

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根據(jù)浙江省2019年5461萬(wàn)基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人數(shù)計(jì)算，這一省級(jí)醫(yī)療保險(xiǎn)基金財(cái)政專(zhuān)戶中下設(shè)的子賬戶“罕見(jiàn)病用藥保障專(zhuān)項(xiàng)基金”的規(guī)模為1.09億。

最初覆蓋戈謝病和苯丙酮尿癥兩個(gè)病種，2020年6月新增龐貝氏和法布雷疾病用藥談判入圍，目前累計(jì)覆蓋4個(gè)病種。根據(jù)浙江省罕見(jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制規(guī)定，藥品的準(zhǔn)入將會(huì)進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整。

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一位浙江罕見(jiàn)病防治與保障專(zhuān)家向八點(diǎn)健聞分析這一升級(jí)的原因，1.0版本是民政主導(dǎo)，而2.0的基金模式則是國(guó)際比較通行的一種罕見(jiàn)病保障模式。

此前的大病談判模式中，罕見(jiàn)病和大病的界限不是很清晰，而如果設(shè)立了專(zhuān)項(xiàng)基金，可以更聚焦高值罕見(jiàn)病藥物的用藥保障?！皬倪@個(gè)層面來(lái)說(shuō)，2.0版本也是1.0版本的延續(xù)。罕見(jiàn)病政策探索的重點(diǎn)在于，推進(jìn)罕見(jiàn)病用藥保障，尤其是高值罕見(jiàn)病用藥。”

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令人欣喜的是，被視為地方探索罕見(jiàn)病保障標(biāo)桿的浙江專(zhuān)項(xiàng)基金模式，已經(jīng)開(kāi)始在其他地方復(fù)制落地。一位罕見(jiàn)病行業(yè)從業(yè)者告訴八點(diǎn)健聞，12月底，江蘇省正在推進(jìn)政府各部門(mén)間的會(huì)簽，“模式幾乎和浙江相同”。

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最終保障能否落地，仍取決于患者的自付程度。

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現(xiàn)實(shí)中，許多罕見(jiàn)病藥品雖然納入醫(yī)保，但患者因?yàn)榛I不起剩下的錢(qián)，從始至終都沒(méi)有用藥。直到通過(guò)社會(huì)救助、企業(yè)捐贈(zèng)等其他途徑，將自付費(fèi)用降下來(lái)之后，患者才終于有能力買(mǎi)藥。

些地區(qū)出現(xiàn)“同病不同命”的矛盾。例如，西安的成人龐貝病患者僅需年自付12.7萬(wàn)元，而在青島，一名成人龐貝病患者，實(shí)際報(bào)銷(xiāo)比例僅為17%，還需每年自付163萬(wàn)元。

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“不管是哪種模式，只有回答了‘患者掏多少錢(qián)’，才能決定一種模式能否運(yùn)轉(zhuǎn)?！秉S如方向八點(diǎn)健聞直言。

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康琦也有同感，“因?yàn)檫@些藥品費(fèi)用實(shí)在很高，即使醫(yī)保支付80%左右的費(fèi)用，患者自付部分仍然很多”。

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“罕見(jiàn)病患者治療花費(fèi)的年度自付上限應(yīng)控制在8萬(wàn)元以下?！秉S如方給出了他心中的合理數(shù)額，期待國(guó)家和地方政府在制定政策時(shí)能有所考量。