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2021年3月初，“夫妻刷爆11張信用卡買(mǎi)70萬(wàn)元一針的救命藥”登上熱搜，事件將罕見(jiàn)病患兒治療負(fù)擔(dān)過(guò)重這一殘酷現(xiàn)狀再一次擺在公眾面前。

我國(guó)每年新生兒罕見(jiàn)病患者超過(guò)20萬(wàn)人。降生罕見(jiàn)病患兒的家庭家庭，需要面對(duì)高昂的醫(yī)療費(fèi)用，有的家庭會(huì)窮盡所有去挽救家人的生命，也有父母無(wú)奈地選擇放棄治療。

今年，全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)丁潔將帶著罕見(jiàn)病支付機(jī)制相關(guān)提案上兩會(huì)。為減輕罕見(jiàn)病患者經(jīng)濟(jì)壓力，她建議，罕見(jiàn)病高值藥的醫(yī)療保障試行省級(jí)統(tǒng)籌，經(jīng)驗(yàn)成熟后應(yīng)進(jìn)行國(guó)家統(tǒng)籌，并呼吁更多人關(guān)注罕見(jiàn)病患者。

我國(guó)有超兩千萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，治療負(fù)擔(dān)重

罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”，據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球有6000-8000種罕見(jiàn)病，影響人群約4億。由于治療罕見(jiàn)病的藥物研發(fā)成本高、使用患者少，因此價(jià)格十分昂貴。2008年2月29日，歐洲罕見(jiàn)病組織發(fā)起第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日，并將此后每年2月的最后一天定為國(guó)際罕見(jiàn)病日，今年2月28日是第十四個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。

其實(shí)，罕見(jiàn)病并不少見(jiàn)。在我國(guó)有超2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，伴隨醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，越來(lái)越多的未知疾病被診斷，其中罕見(jiàn)病占了大多數(shù)。丁潔說(shuō)，近80%的罕見(jiàn)病都是遺傳所致，其中，很多都是由單基因突變導(dǎo)致，因此基因突變導(dǎo)致的疾病在未來(lái)仍會(huì)不斷出現(xiàn)。

與龐大的罕見(jiàn)病患者數(shù)量相對(duì)應(yīng)的是，他們每年動(dòng)輒需要的數(shù)十萬(wàn)元治療費(fèi)用。盡管近年來(lái)我國(guó)相關(guān)部門(mén)加強(qiáng)工作協(xié)同，開(kāi)展罕見(jiàn)病醫(yī)療服務(wù)保障工作，但多數(shù)罕見(jiàn)病患者依然在缺醫(yī)少藥、難以確診、治療費(fèi)用高昂等殘酷境地苦苦掙扎。對(duì)于這些患病治病家庭來(lái)說(shuō)，除了負(fù)債和期待愛(ài)心人士的捐助外，很難走出目前的困境。

政協(xié)委員曾呼吁建立罕見(jiàn)病保障機(jī)制，

多地已開(kāi)始探索

去年2月20日，國(guó)務(wù)院頒布《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》，指出要促進(jìn)多層次醫(yī)療保障體系發(fā)展。強(qiáng)化基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)與醫(yī)療救助三重保障功能，促進(jìn)各類(lèi)醫(yī)療保障互補(bǔ)銜接，提高重特大疾病和多元醫(yī)療需求保障水平。意見(jiàn)還進(jìn)一步明確，要探索罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制。

新政給罕見(jiàn)病患者家庭帶來(lái)一道曙光。

切實(shí)減輕罕見(jiàn)病患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)刻不容緩。事實(shí)上，在2020年全國(guó)兩會(huì)期間，丁潔就聯(lián)合其他多名全國(guó)政協(xié)委員提交《關(guān)于建立中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機(jī)制的建議》提案，主旨就是逐步推進(jìn)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障的多方支付機(jī)制。多方支付之“1”是，將第一批罕見(jiàn)病目錄，共121種罕見(jiàn)病的相關(guān)藥物，逐步納入醫(yī)療保障，進(jìn)入國(guó)家基本醫(yī)保用藥目錄，或在政策容許的情況下，進(jìn)入省級(jí)統(tǒng)籌范疇。多方支付之“4”包括建立罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)救助項(xiàng)目、統(tǒng)籌安排慈善基金進(jìn)入罕見(jiàn)病支付機(jī)制、引導(dǎo)商業(yè)保險(xiǎn)進(jìn)入罕見(jiàn)病醫(yī)療支付機(jī)制以及罕見(jiàn)病患者要支付力所能及的醫(yī)療費(fèi)用。

丁潔在接受健康界采訪時(shí)表示，去年的提案符合醫(yī)改所提出的建立多層次醫(yī)療保障制度體系精神，與此同時(shí)，商業(yè)健康保險(xiǎn)是多層次醫(yī)療保障體系的重要組成部分，也是“1+4”多方共付機(jī)制的重要內(nèi)容。

今年再提罕見(jiàn)病，

建議加快商業(yè)保險(xiǎn)納入罕見(jiàn)病多方支付機(jī)制

據(jù)丁潔介紹，自己在去年全國(guó)兩會(huì)上的提案得到了重視，并且取得了不錯(cuò)的成效，部分省市就在制度上進(jìn)行積極探索。比如浙江省連續(xù)兩次更改罕見(jiàn)病的醫(yī)療保障機(jī)制，這讓她甚感欣慰。

丁潔是一名兒科醫(yī)生，接診過(guò)太多貧困家庭的罕見(jiàn)病患兒。為了幫助罕見(jiàn)病患者所在家庭走出困境，丁潔在去年提案的基礎(chǔ)上，再次帶來(lái)關(guān)于減輕罕見(jiàn)病患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的系統(tǒng)性建議，包括罕見(jiàn)病高值藥的醫(yī)療保障應(yīng)試行省級(jí)統(tǒng)籌，經(jīng)驗(yàn)成熟后應(yīng)進(jìn)行國(guó)家統(tǒng)籌。

據(jù)了解，罕見(jiàn)病高值藥是指只針對(duì)某種罕見(jiàn)病、有特殊療效的、拯救生命的（不僅是緩解癥狀）、價(jià)格昂貴的藥品。這類(lèi)罕見(jiàn)病特點(diǎn)是單病種發(fā)病率極低、患者人數(shù)極少（部分病種目前注冊(cè)登記僅千人）。

丁潔說(shuō)，現(xiàn)階段，我國(guó)仍存在地區(qū)間經(jīng)濟(jì)發(fā)展不平衡、醫(yī)療保障水平差異較大、罕見(jiàn)病患者分布不均的問(wèn)題，罕見(jiàn)病高值藥還不適宜在全國(guó)范圍內(nèi)統(tǒng)一醫(yī)療保障政策和支付標(biāo)準(zhǔn)。她建議，各省針對(duì)本省罕見(jiàn)病患者情況與醫(yī)保資金條件，對(duì)罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制進(jìn)行探索，試行省級(jí)醫(yī)保統(tǒng)籌，待省級(jí)醫(yī)保統(tǒng)籌經(jīng)驗(yàn)成熟后，再逐步推廣實(shí)現(xiàn)國(guó)家級(jí)醫(yī)保統(tǒng)籌。目前四川省、浙江省、山東省等已經(jīng)制定和實(shí)施了各具特色的相關(guān)政策，積累了相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，各地可以結(jié)合當(dāng)?shù)靥厣M(jìn)行學(xué)習(xí)推廣。

基本醫(yī)保兜底罕見(jiàn)病患者治療顯然在當(dāng)下并不現(xiàn)實(shí)，罕見(jiàn)病高值藥的醫(yī)療保障，無(wú)法完全依靠國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)進(jìn)行保障，需要多方共付以減輕財(cái)政壓力和患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

丁潔提到，商業(yè)保險(xiǎn)具有完善社會(huì)服務(wù)風(fēng)險(xiǎn)分擔(dān)機(jī)制、提供長(zhǎng)期資金支持、規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)的重要作用，因此適合采用商業(yè)保險(xiǎn)的形式來(lái)對(duì)患病概率小、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高的罕見(jiàn)病病種及高值罕見(jiàn)病用藥進(jìn)行醫(yī)療保障。

可喜的是，全國(guó)已有多個(gè)城市在試點(diǎn)政府主導(dǎo)的商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)模式，包括成都的惠蓉保、溫州的惠醫(yī)保、北京的京惠保等，均取得了一定成效。丁潔建議，罕見(jiàn)病高值藥的商業(yè)保險(xiǎn)建設(shè)可以借鑒這些成功經(jīng)驗(yàn)，比如構(gòu)建針對(duì)長(zhǎng)時(shí)間、醫(yī)保目錄外、注重重特大疾病或超值孤兒藥品的、政府引導(dǎo)下的商業(yè)保險(xiǎn)，加強(qiáng)該類(lèi)保險(xiǎn)的公益性和可負(fù)擔(dān)性，以減輕罕見(jiàn)病患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，降低醫(yī)保支出壓力。

商業(yè)保險(xiǎn)與醫(yī)療保障制度如何進(jìn)行銜接是個(gè)難題。丁潔認(rèn)為，二者相互銜接應(yīng)以國(guó)家醫(yī)保部門(mén)為牽頭管理部門(mén)，構(gòu)建實(shí)時(shí)聯(lián)動(dòng)、清晰對(duì)接、嚴(yán)格監(jiān)管和明確操作的銜接機(jī)制。在此過(guò)程中，醫(yī)保、民政、衛(wèi)健、財(cái)政、銀保監(jiān)會(huì)等部門(mén)，應(yīng)建立工作聯(lián)動(dòng)機(jī)制，保證政策落地和工作流程舒暢，避免職責(zé)不清，并且要明確商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)與國(guó)家基本醫(yī)保體系相對(duì)接的工作機(jī)制，確保商業(yè)保險(xiǎn)資金可以有序進(jìn)入醫(yī)保支付機(jī)制。與此同時(shí)，與之相關(guān)的明確的操作機(jī)制和嚴(yán)格的監(jiān)管機(jī)制都必不可少，也就是錢(qián)從哪里來(lái)，到哪里去，如何確保資金實(shí)現(xiàn)流程的透明化，都要有機(jī)制保障。

丁潔相信，強(qiáng)化政府引導(dǎo)與監(jiān)管，合法整合商業(yè)保險(xiǎn)與社會(huì)資源，有序?qū)⒑币?jiàn)病商業(yè)保險(xiǎn)支付機(jī)制納入多方支付機(jī)制，有望在制度上為罕見(jiàn)病患者提供更強(qiáng)有力的保障。?